PRIMERAS JORNADAS DE FORMACIÓN Y TERAPIAS PARA FAMILIAS Y NIÑOS CON DUCHENNE Y BECKER
- Dirigido a:
Estas jornadas están dirigidas a:
- Niños con Distrofia Muscular de Duchenne Y Becker y sus familias.
- Familias interesadas en adquirir conocimientos y herramientas prácticas para el manejo de esta enfermedad neurodegenerativa.
- Profesionales relacionados con el ámbito de la fisioterapia pediátrica, logopedia y terapia ocupacional, que deseen conocer de primera mano como abordar esta condición.
- Objetivos del programa:
- Proporcionar valoraciones multidisciplinares individualizadas a cada niño/a con DMD y DMB.
- Formar a las familias sobre la enfermedad, su evolución y estrategias de intervención terapéutica para su manejo en casa.
- Crear un espacio de convivencia donde las familias puedan compartir experiencias y conocimientos.
- Ofrecer pautas claras y objetivos personalizados para la intervención terapéutica diaria.
- Fomentar el ocio y la desconexión para las familias en un entorno vacacional, como es la ciudad de Almería, con sus playas y actividades recreativas.
- Lugar, fecha, duración y nº de plazas.
- Lugar: Esta semana de formación y terapias para niños con DMD y DMB y sus familias se realizará en la ciudad de Almería.
- Fechas: Del 4 al 8 de agosto. Y del 1 al 5 de septiembre (si faltan plazas)
- Duración: 5 días, distribuidos de la siguiente manera:
- Días 1 y 2: Valoraciones individualizadas de los niños y formación específica para los padres.
- Días 3, 4 y 5: Feedback a las familias, sesiones terapéuticas y establecimiento de pautas individualizadas. Paralelamente, actividades de verano para los niños.
- Nº de plazas: 15 niños con sus familias.
- Programa detallado:
Día 1 y 2:
- Valoraciones iniciales realizadas por fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales del equipo de ARENAS DE MONSUL.
- Sesiones teóricas y prácticas dirigidas a las familias:
- Entender la distrofia muscular de Duchenne: progresión de la enfermedad y necesidades terapéuticas.
- Ejercicios y actividades adaptadas para realizar en casa.
- Importancia del entorno familiar y estrategias de apoyo emocional.
Día 3, 4 y 5:
Sesiones de intervención terapéutica individualizadas para los niños en:
- Fisioterapia: Movilidad, postura y prevención de contracturas.
- Logopedia: Trabajo en la comunicación y deglución.
- Terapia ocupacional: Actividades para mejorar la autonomía y la calidad de vida.
- Feedback detallado de los terapeutas a las familias.
- Establecimiento de pautas claras y objetivos terapéuticos a medio y largo plazo.
- Actividades recreativas para los niños en nuestras instalaciones y el Ego Sport Center, incluyendo:
- Piscina adaptada.
- Juegos grupales y talleres creativos.
- Actividades al aire libre.
- Relevancia de la iniciativa:
Esta semana de formación y terapias ofrece una oportunidad única para las familias de niños con DMD y DMB de recibir un abordaje integral, que combina lo terapéutico con el aprendizaje y el ocio. Almería, con su entorno privilegiado de sol y playa, proporciona un contexto ideal para que las familias disfruten de unos días de desconexión, mientras adquieren herramientas valiosas para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Además, estas jornadas fomentan el fortalecimiento de la comunidad y el intercambio de experiencias entre familias.
- Conclusión:
Las Primeras Jornadas de Formación y Terapias para Familias y Niños con DMD y DMB en Almería son una iniciativa pionera que busca no solo mejorar el manejo de la enfermedad, sino también empoderar a las familias y promover su bienestar. Con un equipo multidisciplinar altamente cualificado y un enfoque integral, estas jornadas representan un punto de encuentro entre la ciencia, la terapéutica y el ocio. La implicación activa de las familias y el acceso a recursos prácticos contribuirán a ralentizar el curso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los niños y sus entornos familiares.
