¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que provoca una debilidad muscular progresiva, lo que dificulta el movimiento con el paso del tiempo. A medida que la enfermedad avanza, los músculos pierden fuerza y funcionalidad, afectando también a órganos como el corazón o los pulmones.
Puntos clave que el colegio debe conocer
Dificultades en el movimiento
La debilidad muscular aparece de forma progresiva. Actividades como subir escaleras, caminar largas distancias o levantarse de una silla pueden volverse cada vez más complejas.
Fatiga respiratoria
Los músculos respiratorios también se ven afectados. Esto puede provocar cansancio o dificultad para respirar durante esfuerzos físicos o actividades prolongadas.
Aumento de volumen en algunos músculos
Es común observar un aumento de tamaño en determinados grupos musculares, especialmente en las pantorrillas. Este fenómeno se conoce como pseudo-hipertrofia y no implica mayor fuerza muscular; en realidad, el tejido no cumple su función correctamente.
Capacidades cognitivas
Aunque la DMD afecta a los músculos, la mayoría de los niños conserva intactas sus capacidades cognitivas y de aprendizaje, por lo que pueden y deben participar activamente en las dinámicas escolares.
¿Cómo podemos ayudarles en el aula?
- Adecuación del mobiliario: Asegúrate de que el niño cuente con una silla y un escritorio cómodos, donde pueda apoyar bien los pies y mantener una postura estable.
- Accesibilidad: Si el colegio tiene escaleras, es importante ofrecer alternativas como rampas o ascensores.
- Apoyo emocional: Fomenta su participación sin exigirle más allá de sus posibilidades. El acompañamiento emocional es clave para su bienestar.
- Descansos frecuentes: Planifica pausas durante la jornada para evitar la fatiga física y respiratoria.
Preparación para posibles ayudas técnicas: Con el paso del tiempo, puede ser necesario el uso de silla de ruedas. Preparar al grupo clase favorece una inclusión respetuosa y naturalizada de la situación.
La comprensión, la empatía y la información son las mejores herramientas para garantizar que todos los niños y niñas puedan disfrutar de su etapa escolar con plenitud y dignidad.
